Acıdan Dayanışmaya: Tip 1 Diyabetle Mücadele!

Şehrin en çok okunan yayını Ankara Life Dergisi, bu sayısında anneliğin gücünü toplumsal faydaya dönüştüren ilham verici bir ismi ağırlıyor. Kızının henüz 3,5 yaşındayken aldığı Tip 1 diyabet tanısı, Yeşim Yalçın’ın hayatında derin bir dönüm noktası oldu. Ancak o, yaşadığı büyük acıyı binlerce aileye umut olan güçlü bir dayanışma hareketine dönüştürdü. 2016 yılında gönüllülerle birlikte kurdukları Tip 1 Diyabet ve Teknolojileri Derneği aracılığıyla; diyabet teknolojilerine erişimden okul haklarına, kadınların anne olma hakkından toplumsal farkındalığa kadar pek çok alanda kararlı bir mücadele yürütüyor. “Teknoloji bir konfor değil, yaşam desteğidir” sözleriyle güçlü bir çağrıda bulunan Yalçın, diyabetle yaşayan çocuklar ve aileleri için eşit ve erişilebilir bir yaşamın mümkün olduğunu savunuyor. İyi okumalar dileriz.

Yeşim Hanım, Tip 1 Diyabet nedir? Siz diyabetle nasıl tanıştınız? Dernekleşme süreciniz nasıl başladı?

Tip 1 Diyabet, çocuklarda ve gençlerde görülen otoimmün bir hastalıktır. Günümüzde bilinen kesin bir tedavisi bulunmadığı için, hastaların yaşamlarını sürdürebilmeleri adına her gün dışarıdan insülin almaları ve düzenli olarak kan şekeri ölçümü yapmaları gerekir. Bu noktada sürekli glikoz ölçüm sensörleri ve insülin pompaları, yalnızca birer cihaz değil, hayati öneme sahip yaşam destek araçlarıdır. Benim diyabetle tanışmam ise kızımın henüz 3,5 yaşındayken Tip 1 diyabet tanısı almasıyla oldu. O gün hayatımız bütünüyle değişti. Hayatımda hiç bu kadar derin bir acı hissettiğim, kendimi bu denli çaresiz bulduğum başka bir an hatırlamıyorum. Evladınıza duyduğunuz sevgi ne kadar büyükse, yaşadığınız acı da o kadar derin oluyor. Uzun bir süre kendime gelemedim. Her gün kendi çocuğunuza iğne yapmak zorunda olmak, hem fiziksel hem de ruhsal anlamda insanı tüketiyor. Ama annelik, yüz kere düşseniz bile yüz birinci kez ayağa kalkabilmektir. Evladınız için güçlü olmak zorundasınız. Ben de o güçle ayağa kalktım. Benimle aynı yoldan geçen ailelerle tanıştım. Aramızda kan bağı yoktu belki, ama çok güçlü bir can bağımız vardı; o bağın adı evlatlarımızdı. Bir avuç aile olarak yalnızca kendi çocuklarımız için değil, tüm Tip 1 diyabetli çocuklar ve yetişkinler için mücadele etmeye karar verdik. Bu kararlılık ve dayanışma ruhuyla 2016 yılında Tip 1 Diyabet ve Teknolojileri Derneği’ni kurduk.

Diyabet Teknolojileri nedir, kısaca bahseder misiniz?

Diyabet teknolojileri, diyabetli bireylerin kan şekeri takibini daha kolay, güvenli ve yaşam kalitesini artıracak şekilde yapmalarını sağlayan akıllı cihazlar ve dijital sistemlerin tümüdür. Ama ben bunu sadece “cihaz” olarak tanımlamıyorum. Bunlar aynı zamanda özgürlük, güvenlik ve öngörü demek. Eskiden parmak delerek ölçüm yapıyorduk. Şimdi kolumuza veya göbek bölgemize takılan küçük bir sensör sayesinde;

• Kan şekerimizi 5 dakikada bir otomatik ölçebiliyoruz
• Değerin nereye gittiğini oklarla görebiliyoruz (yükseliyor mu, düşüyor mu?)
• Telefonumuzdan veya akıllı saatimizden anlık takip yapabiliyoruz
• Aileler uzaktan takip edebiliyor (özellikle çocuklu aileler için büyük güven)

Bu sistemler ani düşüşleri önceden haber verdiği için hayat kurtarıcı olabiliyor. İnsülin pompaları, kalem yerine kullanılan ve vücuda sürekli küçük dozlarda insülin veren cihazlardır.

Yeni nesil pompalar: Kan şekeri düşerken insülini otomatik azaltabiliyor, yükselirken dozu artırabiliyor, kullanıcının yükünü azaltıyor. Bu da özellikle gece hipoglisemilerini azaltmada çok etkili.

Benim için diyabet teknolojileri yalnızca birer cihazdan ibaret değil… Onlar; daha az parmak delmek, daha az gece uykusuz kalmak, daha az “Acaba şekeri düştü mü?” korkusuyla yaşamak demek. En önemlisi ise, daha fazla “normal bir hayat” hissi demek. Özellikle Tip 1 diyabetli çocuğu olan ailelerde bu teknolojiler, ebeveynlerin omzundaki ağır yükü gözle görülür biçimde hafifletiyor. Sürekli tetikte olma hâlini azaltıyor, belirsizliği yönetilebilir kılıyor ve ailelerin nefes almasına alan açıyor. Elbette diyabet teknolojileri diyabeti ortadan kaldırmıyor. Ancak diyabetle yaşamanın şeklini kökten değiştiriyor. Bir zamanlar yalnızca hayatta kalmaya odaklanırken, bugün iyi ve kaliteli bir yaşamı konuşabiliyorsak, bu büyük ölçüde teknolojinin sunduğu imkânlar sayesinde mümkün oluyor. Bu nedenle teknoloji, bizim için bir konfor değil; yaşam kalitesini dönüştüren güçlü bir destek.

Peki, Tip 1 Diyabetlilerin sorunları nelerdir?

Geçtiğimiz yıl itibarıyla 18 yaş altındaki çocuklar için sürekli glikoz ölçüm sensörlerinin geri ödeme kapsamına alınması son derece kıymetli bir adımdı. Ancak 18 yaşına gelindiğinde Tip 1 diyabet ortadan kalkmıyor. Bu hastalık ömür boyu sürüyor. Bu nedenle hiçbir koşul aranmaksızın, yaş sınırı konulmaksızın tüm Tip 1 diyabetliler için şeker ölçüm sensörlerinin ve insülin pompalarının tamamının geri ödeme kapsamına alınması gerektiğine inanıyoruz. Çünkü Tip 1 diyabet, asla hafife alınabilecek bir hastalık değil. Özellikle çocuklar okul hayatında ciddi zorluklarla karşı karşıya kalıyor. Akran zorbalığına maruz kalabiliyor, kendilerini farklı ve yalnız hissedebiliyorlar. İnsülin enjeksiyonlarını ve kan şekeri ölçümlerini kimi zaman sınıfta, kimi zaman hijyenik olmayan tuvalet ortamlarında yapmak zorunda kalıyorlar. Üstelik insülin pompalarının tamamı geri ödeme kapsamında olmadığı için pek çok çocuk hâlâ çoklu doz insülin iğnesi kullanmak zorunda kalıyor. Bu nedenle okullarda acilen uygun donanıma sahip revirlerin oluşturulmasını talep ediyoruz. Diyabetli çocukların güvenli, sağlıklı ve onurlu bir şekilde okul hayatını sürdürebilmesi temel bir haktır. Bir diğer önemli başlık ise üreme sağlığı. Ülkemizde doğum oranlarının düştüğü bir dönemde, Tip 1 diyabetli kadınlar da anne olmak istiyor. Ancak diyabet teknolojilerine yeterli erişim sağlanamadığında kan şekeri kontrolünü optimal düzeyde tutmak zorlaşıyor. Kontrolsüz diyabetle gebeliği sürdürmek ve sağlıklı bir doğum yapmak ciddi riskler barındırıyor. Bu riskler yalnızca anne adayını değil, bebeği de etkiliyor. Düşük, ölü doğum, doğum sırasında aşırı kanama, bebeğin düşük kilolu doğması, kalsiyum eksikliği gibi pek çok olumsuz tabloyla karşılaşılabiliyor. Tip 1 diyabetli kadınların anne olma hakkı, teknolojilere erişim kısıtlılığı nedeniyle ellerinden alınmamalıdır. Benzer şekilde, kontrolsüz diyabet erkeklerde de üreme sağlığını olumsuz etkileyebilmektedir. Dolayısıyla mesele yalnızca bireysel bir sağlık sorunu değil; toplumsal bir gelecek meselesidir.

Sizin için girişimci kadın kimdir? Kendi yaşam felsefenizden yola çıkarak, toplumsal fayda üretmek isteyen kadınlara hangi cesaret mesajını vermek istersiniz?

Benim için girişimci kadın; doğuran, büyüten, yetiştiren ve var olduğu her yeri güzelleştiren kadındır. Ancak bununla da sınırlı değildir. Girişimci kadın, birilerinin bir şey yapmasını beklemeden, içindeki gücü fark edip harekete geçen kadındır. Şartlar mükemmel olduğunda değil; ihtiyaç gördüğünde başlayan, sorumluluk alan ve çözüm üreten kadındır. Girişimci kadınların en belirgin özelliklerinden biri de asla pes etmemeleridir. Yol zor olabilir, imkânlar sınırlı olabilir, destek az olabilir… Ama inanç varsa, mutlaka bir yol bulunur. Ben de kızım için kimsenin yardımını beklemeden harekete geçtim. Bir annenin yüreğinden çıkan o adım, zamanla daha büyük bir amaca dönüştü. Kızım için çıktığım bu yolda, bugün başkanlığını yürüttüğüm Tip 1 Diyabet ve Teknolojileri Derneği aracılığıyla binlerce Tip 1 diyabetli çocuğun, ailenin ve yetişkin bireyin hayatına dokunduk; dokunmaya da devam ediyoruz. Toplumsal fayda üretmek isteyen tüm kadınlara şunu söylemek isterim: İçinizdeki gücü küçümsemeyin. Bazen bir annenin attığı tek bir adım, binlerce insanın hayatında umut olabilir. Cesaret, korkusuzluk değildir; korkuya rağmen yürüyebilmektir. Ve kadın yürümeye karar verdiyse, dünyayı değiştirecek güce sahiptir.